Mittwoch, Oktober 07, 2009

.... mein Vater ist vor etwa zwei Jahren an ALS erkrankt. Es hat lange gedauert, bis wir endlich wußten, was er hat. Die Krankheit hat bei ihm auch ganz untypisch begonnen, die Sprache wurde immer schleppender, nun kann er seit über einem Jahr gar nicht mehr sprechen. Schreiben geht auch nicht mehr, also KEINE Möglichkeit sich deutlich mitzuteilen. Und all die anderen typischen Symptome sind nun auch hinzugekommen. Außerdem leidet er an Demenz, für ihn ein Glück, so überblickt er das Ausmaß seiner Krankheit nicht wirklich, nimmt die schrecklich unsensiblen Ärzte und Schwestern nicht wahr. Letzte Woche ist er gestürzt, hat sich zum Glück nichts gebrochen, aber er sieht ganz, ganz schlimm aus. Unaufhaltsam schreitet sie fort, die Krankheit.

Heute ist es so, dass meine Mutter das Haus nicht mehr verlassen kann. Mit ihm einkaufen geht auch nicht mehr. Es ist schön zu sehen, wie er sich freut, wenn wir kommen. Oder wenn jemand seine alte BMW antritt. Dann strahlt er übers ganze Gesicht, dass ich heulen könnte. Oder wenn er mich mitzerrt in die Garage, um zu zeigen, wieviel Äpfel sie gesammelt haben, die wir dann in die Mosterei fahren. Oder wenn er glücklich wie ein kleines Kind am Teich steht und die Fische füttert ... der Mann, der vor zwei Jahren noch alle Regale im Laden mit mir aufgebaut hat ... Sicher ist jedes Leben irgendwann zuende ... aber so????

Kommentare:

  1. Liebe Anne,
    ich bin ich Gedanken bei dir, ich kann sehr gut nachvollziehen wie du dich fühlst.
    Genau in diesem Augenblick laufen mir Tränen übers Gesicht.
    Wir mussten im März meinen geliebten Schwiegerpapa gegen lassen, der auch sehr krank war. Die Krankheit nennt sich PSP, klingt sehr ähnlich zu ALS. Er konnte nicht mehr richtig sprechen, ist ständig hingefallen und er war ein ein Bild von einem Mann.
    Jemand so leiden zu sehen den man so liebt ist das schlimmste überhaupt.
    Ich wünsche dir viel Kraft für diese schwere Zeit. Umarme dich, Yve

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  2. Hallo Anne,

    ich lese sonst eher still bei Dir mit...
    Was mit Deinem Vater gerade geschieht, tut mir unendlich Leid.
    Ich komme aus der Pflege und hatte vor ettlichen Jahren auch eine Frau (sie war noch gar nicht mal so alt/ Mitte 50 und sie hatte auch ALS),damals war ich noch ganz "neu" (in der Tagespflege)
    in diesem Bereich tätig und es hat mich entsetzt, wie schnell diese Scheiß Krankheit verläuft...
    Diese Frau war auch so selbstständig und auf einmal ging gar nichts mehr,keine Funktion ihres Körpers hat mehr auf SIE gehört,wenn sie mal schreiben konnte (auch eher schlecht als recht Krankheitsbedingt) hat sie mir aufgeschrieben, das sie sich wie eine Marionette fühlt...
    sie hatte da noch keine Demenz...
    Ich finde es so grausam, das gerade im Alter sooo unberechenbare Krankheiten auf einen "warten"...da hat man sein Leben lang malocht und sich auf´s Alter gefreut evtl.ein bischen Geld für Reisen zur Seite gelegt...
    und dann ist auf einmal NIX mehr planbar...
    ...weil die "Marionettenfäden" einen fest in die Hand nehmen...
    ----*ichkönntheulen*----
    Krankheiten die soo fies verlaufen müßten verboten werden...
    Genieße die Zeit, wo Dein Pa noch selber den Spaß am Leben hat...
    ...diese Zeit gibt Euch in schweren Zeiten die Kraft durchzuhalten...
    *IchdrückEuchunbekannterWeise
    ganzfest*
    Liebe"dasElendkennende"Grüße,Sarah

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  3. Ich danke euch.

    Ich weiß auch nicht, warum ich das hier jetzt geschrieben habe, vielleicht um zu sagen, das frau gretelies nicht nur klamotten näht, und vielleicht auch, um zu sagen, dass hier einfach gerade alles nicht rund laufen kann, mich die Gedanken manchmal so quälen, dass ich nicht mal irgendwelche e-mails beantworte und manchmal nicht mal richtig meiner Arbeit nachgehen kann.

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  4. Auch von mir eine innige Umarmung. Denke an das Gesicht deines Vaters, wenn er sich freut und an seine Lebendigkeit in diesen Momenten. Die Zeit ist für euch nun sehr schwierig, ich wünsche euch viel Kraft und Hilfe.
    Ganz liebe Grüße von Erna-Riccarda

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  5. *schluck*
    Da fehlen mir einfach die richtigen Worte.

    Liebe Grüße, Smila

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  6. ach mensch. das hört sich alles so schlimm an. ich wünsch dir auch viel kraft. es ist bestimmt nicht leicht seinen vater so leiden zu sehen.. ich drück dich feste

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  7. Liebe Anne!
    "Das ich das nur zu gut kenne,weißt Du ja...."....und jaaaa manchmal muß es auch raus....AUCH oder gerade WEIL Dir einfach danach ist... und....das Leben eben nicht immer bunt ist....leider!!!
    Drück'Dich mal ganz dolle!!!!
    Liebe Grüße
    Biggi

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  8. Liebe Anne,
    ich bin ein eher stiller Leser in Deinem Blog. Das Schicksal Deines Vaters bewegt mich sehr - es ist eine ganz ganz heimtückische Krankheit und es muss unheimlich weh tun, einen geliebten Menschen so leiden zu sehen.
    Es tut mir so leid für Euch liebe Anne..... - fühl dich ganz lieb umarmt.
    Es gibt einen Lieblingsspruch in meinem Leben - diesen versuche ich täglich umzusetzen:
    Mache mit den Menschen die Du liebst das Beste aus Deiner Zeit - das ist das einzige, was Du im Leben wirklich beeinflussen kannst.
    Ich wünsche Euch von ganzem Herzen ganz viel Kraft und Zusammenhalt!
    GLG an Dich
    Petra

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  9. Liebe Anne...
    ...das tut mir unendlich leid für Dich!
    So etwas mitansehen zu müssen, ist für Angehörige eine große Belastung.
    Vielleicht ist es ja ein kleiner Trost, daß er glücklich ist...in manchen Momenten zumindest...beim Fischfüttern...
    Vielleicht ist es für uns Kinder auch einfach deshalb so schrecklich, weil die Eltern doch irgendwo eine feste Instanz im Leben sind. Und wenn die ins Wanken kommt, gerät man selber auch ins Wanken.

    Viel Kraft und Dir einen ganz lieben Gruß von der Anja

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  10. Liebe Anne,

    Sei mal umarmt, auch wenn wir uns nicht kennen!
    Genieße die Zeit, die du noch mit deinem Papa hast (auch wenn sich das blöd anhört!).

    Sabine

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  11. Liebe Anne,

    mir laufen auch gerade die Tränen übers Gesicht. Ich frage mich auch, warum es gerade bestimmte Menschen treffen muß... Meine Mutter leidet seit ca. 12 Jahren an Depressionen, mit allem was dazugehört. Suizidversuche, Antriebslosigkeit, Für-nichts-Interesse haben, Minderwertigkeitskomplexen und vielem mehr. Das kommt in schöner Regelmäßigkeit übers Jahr verteilt wieder. Die paar Wochen, in denen es gut läuft will sie alles nachholen. Dann hat kümmert sie sich rührend um die Kinder und will ganz viel unternehmen. Und dann ist wieder ganz viele Wochen Funkstille, nichts geht, alles ist egal. Die Medikamente helfen auch nur bedingt, sonst wäre es wohl noch schlimmer. Durch einen Sturz hat sie nun eine kaputte Hüfte (irreparabel) und ein steifes Kniegelenk, was so viel wie Rollstuhl bedeutet. Wenn wir dann mal als Familie unterwegs sind, haben wir gleich zwei Rollifahrer zu bieten. Mein Großer ist ja auch behindert. Ich frage mich auch oft, warum gerade uns so viel aufgebürdet wird? vielleicht weil wir das alles aushalten!
    Ja, warum schreibe ich das jetzt alles? Ich glaube aus den gleichen Gründen wie du. Ich habe manchmal auch gar keine Lust auf bunte Nähereien und dann ist mir auch der Shop ziemlich egal. Obwohl das auch nicht gerade gut ist, aber ich kann auch nicht jedem Kunden erklären, was in der Familie so los ist.
    Ich denke an Euch.

    LG Ute

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  12. Liebe Anne,
    gerade entstand eine fürchterliche Gänsehaut bei mir. In Worte fassen kann ich mein Mitgefühl gerade nicht, ich nehm dich in Gedanken ganz fest in den Arm.

    GGLG Marion

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  13. Liebe Anne, deine Geschichte wühlt gerade ziemlich viel in mir auf, das kannst du dir gar nicht vorstellen. Ich kenne ALS aus meiner engsten Familie, und auch in diesem eher untypischen Verlauf, der mit Sprachstörungen beginnt. Als dann endlich eine Diagnose feststand, meinte der Neurologe, ein Hirntumor wäre ihm vergleichsweise lieber, den könne man behandeln, da gäbe es noch Hoffnung. Leider ist das wahr. Sucht euch einen guten, vertrauenswürdigen Hausarzt, der nicht davon beseelt ist, alle theoretisch möglichen lebenserhaltenden Maßnahmen von A bis Z durchzuziehen. Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit, dass dich die Sorgen und die Frage nach dem Warum nicht auffressen.

    viele Grüße, Constanze

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  14. Liebe Anne,
    nach langer "stiller" Mitlesezeit mal wieder ein Kommentar von mir.
    Das mit deinem Papa tut mir unheimlich leid, mein Schwager ist vor vielen Jahren ganz jung an dieser Krankehit verstorben, als man ALS ncoh kaum kannte. Seit ein paar Montaen wissen wir, dass der Vermieter unserer süssen Ferienwohnung in Garmisch-Partenk. auch daran erkrankt ist. Es ist so grausam und leider kann man kaum was dagegen tun. Ich wünsche euch ganz viel Kraft, diese schlimme Zeit zu überstehen und drücke dich -unbekannterweise- ganz doll.
    Liebe Grüße
    Sabine

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  15. hallo anne,

    dein post hat mich sehr berührt. ich wohne einiges von meinen entfernt. am wochenende fahr ich endlich mal wieder für eine woche zu ihnen. da werd ich sie beide mal ganz dolle drücken und die zeit bewußt genießen.

    lg
    anke

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  16. Bin in Gedanken bei Dir und drück Dich mal ganz fest.

    GLG Gela

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  17. Liebe Anne,

    ich kann deinen Schmerz und Kummer gut nachvollziehen, auch ich habe solche verzweifelten Momente und diese quälenden Fragen: "Warum gerade wir, warum nicht andere, die auf nichts achten?"...aber freu Dich eben an den Dingen die Du so schreibst und die Liebe und Eure Kraft werden deinem Papa sehr helfen...
    Es ist genau wie Du schreibst, im Leben ist nicht alles bunt und gnaz oft gibt es eben diesen dunklen Momente...Du bist eine tolle Frau und ich wünsche Dir nichts mehr als Glück Zufriedenheit und Frieden und gnaz viel Liebe!
    Sei umärmelt
    die Gundel

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  18. Liebe Ute,

    ich habe eben länger überlegt, ob ich deinen Kommentar veröffentliche und habe mich dafür entschieden. Und ich hoffe, dass ihn viele lesen.

    Dann hören die Leute vielleicht endlich mal auf schon heute nach ihren Bestellungen zu schreien, die sie doch morgen erst tätigen werden oder sich über Papier auszulassen, auf dem Schnittmuster gedruckt sind.

    an alle: ich bin dankbar für eure Worte.

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  19. Ich schließe mich voll und ganz dem Kommentar von anja aus der Feenwerkstatt an...Sie hat das alles so treffend gesagt!
    Ich wünsche dir viel Kraft für diese schwere Zeit,liebe Anne!

    LG Steffi

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  20. ach anne .. jetzt heule ich mit gänsehaut...wie du das erzählst..das du es nun im blog geschrieben hast,ich hoffe von ganzem herzen,dass dir das etwas trost gibt und hilfet ein wenig deinen schmerz zu lindern ..
    ; ((

    allerliebsten gruß

    crisl

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  21. liebe anne,
    mir fehlen die worte um auszudrücken, wie leid mir das alles tut.
    genieße jeden augenblick mit deinem papa und bewahre das bild von dem starken mann, der er mal war.
    ich finde es immer sehr erschreckend, wie schnell sich die beziehung eltern als beschützer-kinder als zu schützende doch umkehren kann... das habe ich selber erlebt, als meine mama vor jahren an krebs erkrankt ist.
    ich hoffe, es bleibt euch noch viel gemeinsame LEBENSWERTE zeit, die ihr zusamen erleben dürft!! dir ganz persönlich wünsche ich ganz viel kraft, diese schwere phase durchzustehen.
    fühl dich gedrückt!
    nicole

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  22. Liebe Anne,
    ich lese ja auch nur immer leise bei dir, aber ich wünsche dir von ganzem Herzen, ganz viel Kraft für deinen Papa.
    Es ist so schlimm, wie diese Krankheiten die Personen die man liebt verändern, und man ist doch eher machtlos.
    Das einzige was man tun kann, ist, denke ich,für denjenigen da zu sein, das er sich nicht alleine fühlt.
    Liebe Grüße
    Yvonne,
    die tief mit dir mitfühlt.

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  23. Es ist traurig, es ist erschreckend, bedrückend.

    Krankheiten sind gemein. Manche Krankheiten sind aber einfach nur gemeiner.

    Und dabei hofft doch jeder in Würde gehen zu können ...

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  24. Hallo Anne,

    dein Betrag hat auch bei mir tiefe Bestürzung ausgelöst...es ist furchtbar seine Lieben, besonders seine Eltern, die einen zu dem Menschen gemacht haben ,der man ist, leiden zu sehen und sie letzten Endes gehen lassen zu müssen. Mein Vater hat in unserer Wohnung noch Wände ausgerissen und ein paar Monate später war er plötzlich nicht mehr da...ich wünsche Dir viel Kraft und genieße die Zeit, die Du mit Deinem Vater hast.Wie Du geschrieben hast, ist er ja noch bei Euch und erfreut sich an kleinen Dingen. Suche Dir Hilfe, wenn Du nicht mehr Weiter kannst! Ich habe das leider nicht getan und habe heute, zwei Jahre später immer noch große Probleme die Dinge für mich zu verarbeiten.

    Liebe Grüße und lieber Anonym.

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  25. Liebe Anne,

    ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft für die vor Euch liegende Zeit! Und vor allem auch, dass Ihr die kleine, schönen Momente genießen und im Herzen festhalten könnt.
    Eine Freundin von mir ist vor 1 Jahr an AlS gestorben, sie war gerade mal 50 Jahre alt. Ich bin froh, dass ich heute auch ganz viele schöne Erinnerungen aus der letzten Zeit habe.
    Hilfreich fand ich, auch für meine Freundin, dass wir sehr früh Kontakt zu einem ambulanten Palliativteam hatten, die Gespräche konnten uns allen einen Teil der Ängste nehmen.
    Herzliche Grüße
    Sabine

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  26. Liebe Anne
    ...mein Magen fährt grad Achterbahn, das ist alles ganz ganz traurig, mir kommen da grad arge gefühle hoch!...
    Vor 10J verstarb mein Vater an ALS. Innerhalb eines Jahres!!!
    Nichts mehr Essen - Schlucken ging nicht mehr!
    Nicht mehr Sprechen - nur lallen!
    Nicht mehr richtig laufen - wie ein Stockbetrunkener!!!
    Im Nachhinein ging alles viel zu schnell, wir hatten gar keine Zeit zu verstehen!
    Ich wünsche dir die Kraft, Zeit und das Verständis es mitzutragen...alles Gute
    simone

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  27. Hallo Anne,
    Ich wolte das meinen Deutsch besser war. ALS schrecklich.
    Meine Mútter is im 2005 gestorben an ALS. 62 Jahre. Auch mit der Sprache angefängen. Am letzes sie köntte 'nearly' nicht mehr essen, aber sie wolte leben. Ich war schwanger, und dan wolte sie das Kind grosser sehen. Eine 'grandson', meine cousine wahr 8 monate später geboren. Sie liebte die Enkelkinder so viel.
    Und wan Bregje ein Jahr war, sie ist gestorben. 1 'spoon' mit essen dauerte 10 minuten zum essen, aber sie machte es.
    Jetzt bin ich nog sehr stoltz auf meine 'mother'. Nimmer böze, so guht.
    Keine perfecte Mütter, aber hat es 'good' gemeint.

    Gelucklich nich demenz dabei. Das war mein 'father-in-law'.
    Er war alter, hat ein gutes leben gehattet.

    Daarum wünsche ich dich viel starke.
    Wird traurig fur dich.
    Du wie mich geniessen last von deine Schöne sachen, danke dahrfuhr.

    Liebe Grusse, Astrid (from nachbarn Niederlande)

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  28. Liebe Anne,

    ich denke, ich weiß wie Du Dich fühlst! Mein Vater lebt seit einem Jahr in einem Pflegeheim nach einem sehr schweren Schlaganfall. Von jetzt auf gleich ist alles anders. Das Leben für ihn, meine Mutter und alle engen Verwandten hat sich verändert. Die Unsensibilität, Gleichgültigkeit und Unfähigkeit von Ärzten und Pflegepersonal hat mich auch so oft fassungslos und onhmächtig gemacht. Ich bin immer noch froh und dankbar für jeden, der menschenwürdig mit meinem Vater umgeht. Mitzuerleben wie mein Vater nicht kann, wie er so gerne möchte, wie verzweifelt und traurig er manchmal ist. Ich fand den Begriff "es bricht mir das Herz" immer sehr gewaltig, aber wenn ich jetzt gehe und er da bleiben muß (im Pflegeheim und in seinem Zustand) bricht es mir wirklich das Herz. Manchmal weiß man einfach nicht mehr, wo man den Schmerz noch hinpacken soll und dann muß er raus! Lass ihn raus! Du siehst hier bei all den Kommentaren, wieviel Menschen in Gedanken bei Dir sind. Einer muß mal anfangen mit dem "aufmachen und Gefühle zeigen". Danke, das Du es tust! Da komme ich mir nicht so alleine vor...
    Das Leben ist nicht immer bunt! Aber wenn es das mal wieder ist, dann freuen wir uns auch alle wieder gerne mit!

    Die schönen Momente mit meinem Vater, wenn er klarer ist und ich in seinen Augen sehen kann, wie es blitzt vor Freude, genieße ich umso mehr. Sie sind so kostbar und werden mir immer in Erinnerung bleiben! Daran versuche ich an den dunklen Tagen zu denken, wenn der Bauch nicht mehr aufhört zu krampfen.

    Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und noch viele schöne Augenblicke mit Deinem Vater.

    Fühl Dich gedrückt!

    Germaine

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  29. das leben ist manchmal erschreckend unbunt (auch hier)... und ungerecht!!!


    ich kann mir nichts schrecklicheres vorstellen, als zu sehen, wie ein geliebter mensch langsam "geht"... und nichts ist mehr, wie es war.

    irgendwie fehlen mir in solchen momenten immer die richtigen worte... fürhl dich einfach fest gedrückt.


    nic

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  30. Hallo Anne,

    mit Deinem Vater tut mir sehr leid, aber es kann es auch sehr gut nachvollziehen. Mein Vater hat seid 4 Jahren Alzheimer, bis letztes Jahr im Februar war aber alles nicht so schlimm. Man konnte sich mit ihm unterhalten usw. Aber dann kann ein ganz schlimmer Schub und er war direkt ein Pflegefall. Es ist total schlimm zu sehen, wenn die Eltern so verfallen.
    Viele liebe Grüße
    Andrea

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